Humanizar la Medicina Solemne II
Humanizar la Medicina
Solemne II - Ética Médica II
Objetivo
-Conocer la perspectiva y disposición valórica sobre las voluntades anticipadas al final de la vida, por parte de un integrante de la comunidad que haya tenido algún padecimiento médico.
-Analizar desde la bioética el contenido del discurso recogido.
Entrevista
Con el fin de descubrir la percepción sobre el valor de las voluntades anticipadas y su impacto en el contexto de los pacientes, se realizó una entrevista personal a una persona de la tercera edad, quien ha sido parte del sistema de salud en el rol de paciente, y se ha visto enfrentada a tomar decisiones sobre sus tratamientos.
La entrevistada, de iniciales O.F., reside en Concón y es viuda desde el año 2000. Con su esposo formaron una familia con 3 hijas y es abuela de 7 nietos. Ha sido diagnosticada con hipotiroidismo e hipertensión arterial, por lo tanto ha sido usuaria regular del sistema de salud.
Transcripción de la entrevista
¿Cuántos años tiene?
R: 78 preciosos años
¿Cómo entiende los cuidados paliativos? ¿Preferiría recibir atención que alivie el dolor y le permita vivir cómodamente, aún si eso no prolonga su vida?
R: A ver, ¿medicarme si no prolongo mi vida? No, el dolor yo lo quiero, el dolor es de uno, osea, el dolor es parte de la vida, uno nace, qué se yo, con dolor y muere con dolor, osea, no hay que andar corriendo detrás de mejorales, aspirina, alivioles, porque le duele algo, osea, hay que quererlo y sería así nomás pues.
Si llegara a necesitar cuidados paliativos, ¿cómo le gustaría que fueran gestionados? ¿Prefiere recibir cuidados en casa o en un centro especializado?
R: No, preferiría ir a un centro, no se po, al CESFAM que vamos todos nosotros. Por que eso de llevar los cuidados a la casa de uno, a uno la hace más inválida, entonces es rico salir, abrir la puerta, caminar, ir a algún lugar, porque sino sentarse a que le traigan el remedio es morir un poco po.
¿Y en caso de que usted no tuviera la capacidad de moverse o trasladarse a algún lugar preferiría quedar internada en un hospital o que le traigan los medicamentos a la casa?
R: Ahí sí que no me queda otra, mijita, más que me vengan a buscar a la casa, preferiría que mientras se pueda, sea en mi casa, pero de momento que no se pueda, no queda otra que irse, que se yo, a un centro de atención nomás po.
¿Ha considerado redactar un documento de voluntad anticipada? Si es así, ¿qué decisiones incluiría en cuanto a su tratamiento médico en caso de no poder expresarse?
R: Ay, mi niña linda, mire, yo he conversado a veces con mis hijas sobre lo mismo, porque uno ya está por partir al otro mundo po, mi niña ya, entonces lo conversamos y ellas ojalá que uno fuera eterna y eso no puede ser, si uno también se cansa de vivir. Entonces yo les digo que cuando yo esté mal sin poder recuperarme, que me dejen tranquilita, porque ya 78 años es una edad muy linda y ya uno ha vivido tantas pascuas, tantos año nuevo, tantos halloween y tanta cuestión rara, que ya uno también se cansa, así que nada de hacer a la abuela eterna por mucho que la adoren.
¿Considera que expresar voluntades anticipadas es una decisión importante para usted o sus seres queridos? ¿Por qué?
R: Yo creo que uno, cuando tiene esta edad, mijita, hay que empezar a ordenar el naipe, ah, porque a mi me a sucedido, que se yo, entre amigas y a mi misma, personalmente cuando mi santo marido se murió, que creo que es santo y estará en nose que cielo, ah, oiga dejó la embarrada en la tierra, yo no sabía si tenía las cuentas pagadas, él hacía sus cosas callado y él mandaba, pero ahora la cuestión no es así. Osea uno tiene que dejar ordenadito como quien se va de viaje, que se yo, a Miami. Que sepan las niñas lo que se debe, lo que no se debe, las cuentas saldadas y si quiera sin viajar, porque cada día es un viaje y uno no sabe si va a estar, hay que conversar las cosas mijita.
¿Cree que la eutanasia debería estar disponible para todas las personas en situaciones terminales o sólo bajo ciertas condiciones?
R: Yo soy amiga de la eutanasia, ah, pero en ciertos casos. Supongamos, si yo tuviera 30 años y tengo niños chicos que cuidar, soy sola, con quién dejo a los niños, mire, yo hasta inhalaría parafina, bencina, petróleo, algo, y me haria caminar por los hijos, pero como le digo mijita todo tiene su tiempo y hora, a mi edad déjenme tranquilita nomás, si voy a estar mal, derrepente tan mal, por favor, para mi la eutanasia, que ojalá se apruebe en este país, como en otros países, ya uno es dueña de su vida, y Dios, el creador, la mandó a vivir, y a veces se olvida, parece, que la dejó en la Tierra, porque no la llama re nunca pue. Oh, que está rico el día… mira las palomitas, hay hartas palomitas por ahí, que lindas.
¿Qué nivel de intervención médica estaría dispuesto a aceptar en situaciones graves? ¿Hay tratamientos que preferiría evitar, como respiración asistida o reanimación cardiopulmonar (RCP)?
R: No, no, no, no, no, no, no, nada de eso, si a mi ya se me apaga el ventilador, se me apaga el ventilador, no hay que estar pegándole en las manos a Dios, si él nos llama, calladitas, que se yo, presente señor, aquí estoy.
¿Le gustaría tomar una decisión personal sobre esto, o preferiría que la decisión quedara en manos de su familia o médicos?
R: No, mire, eso de dejar decisión para los hijos, sufren mucho los hijos porque están…ahí se arman peleas de que si de que no… ojalá hicieran lo que yo les he dicho en conversaciones estas niñitas, pues. Que me dejen partir tranquila, que ya las amé, las disfruté, las dejé en un mundo medio revuelto si, pero son niñas buenas, tienen que vivir su vida, y agradecida porque me han amado tanto, y agradecida por haberlas parido y por haberlas criado. Mijita, en su vida todo tiene su tiempo y hora, como las flores.
¿Qué piensa sobre mantener a una persona con vida en estado vegetativo, sin posibilidad de recuperación consciente?, si usted estuviera en esa situación, ¿querría que la mantuvieran con vida o preferiría que se detuvieran los cuidados intensivos?
R: No, eso es muy triste, yo diría que hasta un poco egoísta, yo creo que eso es un amor egoísta, y el amor egoísta no es bueno. Hay que respetar al otro ser humano, porque hay tanta gente que queda vegetal y está consciente, y yo creo que gritará, sin que nadie lo escuche, que quiere descansar, y él está sufriendo porque es estar prisionero en su propio cuerpo, y no hay cosa más linda que la libertad celestial, así que dejen partir a los seres queridos tranquilos.
Entonces, si usted estuviera en esa situación, ¿querría que la mantuvieran con vida o preferiría que se detuvieran los cuidados intensivos?
R: No, no, no, no, no, a mi que me dejen partir y si no, las vengo a penar, pero les voy a hacer la vida un infierno. Así que cuando Diosito me llame, es su voluntad, y mis hijas, mis nietos, y todo el mundo y los médicos, tienen que respetarla, ¿ya? Y tan linda que es usted hablando de muerte, mijita, si la vida es tan linda.
Si, es verdad, es verdad. Y al momento de morir,¿Le gustaría ser donadora de órganos? Si es así, ¿lo ha discutido con sus familiares?, ¿Cree que respetarían su decisión?
R: Si, lo he conversado con las niñas, pero no todos los órganos po, no van a meter un ojo, nomás, adentro del cajón jaja… Lo que pueda servir a esta edad, no se que pueda servir, pero dejen un pedacito pues, para hacer un funeral.
Y justo hablando sobre el funeral cuénteme, ¿Cómo le gustaría que fuera su funeral al morir?
R: Mi funeral, tan simple como mi nacimiento, osea, me gustaría que mi funeral, eso sí, ojalá fuera en mi parroquia, ojalá, y si no, bueno no importa. Y en un cajón sencillo, ojalá con mis hijas alrededor, y si alguna anda de viaje y no puede venir, no importa, si uno cuando ya está muerta, ya está muerta ya, es una cosa. Todo se da en vida mijita, el amor, el cariño, todo se da en vida, y la muerte es un paso tan natural como el nacer. Que sea no se po, un cajón sencillo, en mi parroquia, eso sí que una misa, una misa y ojalá que todos mi nietos, ojalá comulgaran jajaja, que sea la única vez que comulguen estos niños pues. Y la vida, como le digo, mijita, es bonita, cada día es un día nuevo, es un viaje, y no hay que temerle a la muerte, porque es un paso, emm, pa otro mundo y, a ver, mijita, usted cuado nació, cuando su mamita la trajo al mundo, la parió como se dice, usted ¿Sintió miedo, sintió dolor? No po, no sintió nada. Morir es lo mismo, uno no sabe a dónde va, no sabe quién la va a recibir, qué nombre le van a poner, que va a hacer, no se tiene idea, la gente dice tantas cosas, pero no se tiene idea. Hay que dejar todo en manos de Dios, y lo único que yo digo, me convenzo, es que uno va a un plano mejor, y que he sido muy feliz junto a mis hijas, mis nietos, y que hay que partir pronto pues, ¿ya?
Ya, y para terminar con una nota más feliz, más positiva, ¿Cuál sería su consejo de vida para las futuras generaciones?
R: Ay, las futuras generaciones, mis nietos, mis bisnietos, no, bisnietos todavía no tengo, a lo mejor voy a tener alguno por ahí jajaja, ¿Qué le diría a esta juventud mijita?, a usted mi niñita linda, todas estas niñitas lindas que están aquí, que están estudiando medicina, que están pegándole a la muerte en la mano para que no se lleve a un paciente, son verdaderos soldados, les agradezco mucho sus estudios, el dedicarse a la población, al ser humano, pero la vida niñitas es muy linda, siempre que se viva dentro de respetos, de normas, que no dañan a los demás, y vívanla feliz, ¡y vivan!, no estudien tanto, ¡vivan!, eso sí que rodeénse de flores, la flor es naturaleza, la flor es Dios, la flor es vida, por eso es que cuando uno se muere, la rellenan de flores, pa que, si las flores se deben llevar prendida en la oreja en vida, niñita preciosa, y no estudien tanto.
Consentimiento informado
Ha sido invitado(a) a participar en una entrevista correspondiente a la solemne II de los estudiantes de medicina de tercer año de la Universidad Andrés Bello. El tema corresponde a “Humanizar la medicina: voluntades anticipadas”. Los estudiantes a cargo de esta entrevista son: Josefa Álamos, Santiago Conejeros, Antonia Lecanda, Catalina Varela, Katherine Verdejo.
Esta entrevista tiene como objetivo hacer una aproximación a las percepciones e interés sobre este tema y conocer la disposición valórica que posee en la comunidad en general el conocimiento sobre expresar la voluntad anticipada.
Los datos obtenidos permitirán contribuir en la generación de conocimiento sobre la humanización de la medicina, especialmente sobre la voluntad anticipada.
Los investigadores se comprometen a que la información que emane del instrumento aplicado y antecedentes, serán confidenciales y que solo accederán a ellos el equipo de investigadores.
Mis datos individuales serán analizados exclusivamente dentro del marco del proyecto de investigación mencionado. También se me ha garantizado que este estudio no implica exponerse a situaciones que atenten contra mi bienestar físico o mental, y que si en algún momento siento que el proceso me incomoda puedo solicitar que se detenga inmediatamente la recolección de mis datos y/o la participación de la intervención. Además, si en el transcurso del proceso se detecta cualquier situación sensible que requiera de una atención especial sobre mi persona, ello será motivo de una recomendación confidencial y oportuna de manejo por un profesional de mi elección. Comprendo y estoy de acuerdo en que los resultados generales obtenidos de datos anonimizados, no implican la individualización de los participantes.
Con el objetivo de mantener y asegurar su máxima anonimización, se utilizará inicialmente su Rut e iniciales.
Estoy al tanto de que la participación que se me solicita es voluntaria y que puedo negarme a participar sin necesidad de dar explicaciones. De igual forma, sé que no recibiré pago por participar.
A partir de los antecedentes antes mencionados acepto voluntariamente participar
en este estudio.
Rut participante: 6.216.016-0 Firma del participante: O.F.
Fecha: 26.10.24
Análisis categórico
Análisis deliberativo
Voluntad anticipada
En esta categoría, se abarca la voluntad anticipada, que establece preferencias médicas para cuando la persona no pueda expresarse. Esto se enmarca en el derecho del paciente a tomar decisiones respecto a su propio tratamiento, y requiere del respeto a la autonomía y la dignidad del paciente, por parte de sus familiares y el equipo médico, este último tiene el deber de entregar, de manera honesta, todas las opciones de cuidados y consecuencias de cada decisión. Estas responsabilidades del equipo médico son formalizadas en la ley 20.584, que establece los derechos y deberes en la atención de salud (1).
De ésta categoría nacen dos subcategorías. La primera es “documentación de deseos”, en la cual se considera lo mencionado por la entrevistada sobre haber hablado con sus hijas sobre lo que desea que hagan cuando ella ya no pueda recuperarse. Expresa la necesidad de no “hacer a la abuela eterna”, refiriéndose a que, en general, no desea prolongar innecesariamente su vida. “Cuando yo esté mal sin poder recuperarme, que me dejen tranquilita”.
La segunda subcategoría es sobre “la importancia de las voluntades anticipadas”, en la cual se destaca que dejar instrucciones claras es una forma de organizar y prepararse, especialmente para evitar conflictos entre familiares. La entrevistada menciona, “Ósea uno tiene que dejar ordenadito cómo quien se va de viaje”
Cuidados paliativos
Este ámbito refleja la perspectiva de la entrevistada sobre el alivio del dolor y la mejora de la calidad de vida, sin prolongar activamente la vida. En Chile, se garantiza esta oportunidad mediante la ley 21.375, que protege los derechos de personas con enfermedades terminales o graves (2) (4). Los cuidados paliativos representan principalmente el respeto a la dignidad del paciente, en un contexto del principio de beneficencia, porque buscan mejorar su calidad de vida y disminuir el sufrimiento. Dicho respeto es necesario también cuando la persona rechaza los cuidados paliativos, haciendo uso de su autonomía, sin embargo, apoyarlo en esta decisión puede ser un problema ético para la familia del paciente desde el principio de no maleficencia, porque también pueden sentir que están prolongando el sufrimiento y sometiéndolo a un período estresante y doloroso. Ante esta problemática se devela parte importante de discutir las voluntades respecto al fin de la vida de forma anticipada, lo que entrega tiempo para reflexionar y enfrentar de manera óptima la voluntad del paciente.
De ésta nacen dos subcategorías, la primera es “Actitud hacia el dolor” en donde se destaca la opinión de la entrevistada sobre el dolor como parte natural de la vida; no se muestra inclinada a tratarlo. “El dolor es de uno, osea, el dolor es parte de la vida, uno nace con dolor y muere con dolor”.
La segunda subcategoría es “Lugar de atención” en el cual se incluye lo expresado por la entrevistada, quien prefiere recibir cuidados en un centro antes que en casa, para evitar sentirse “inválida”. Sin embargo, si su movilidad fuera limitada, preferiría permanecer en su hogar.
“Es rico salir, abrir la puerta, caminar, (...) porque si no, sentarse a que le traigan el remedio es morir un poco”.
Prolongación de la vida
En esta categoría se incluye la postura de la entrevistada con respecto a las intervenciones médicas de soporte vital. Este ámbito es necesario discutirlo con el equipo de salud, quienes tienen el rol de informar las implicancias de cada tecnología de soporte vital, como la calidad de vida que otorgan y las probabilidades que hay de cada desenlace clínico. También deben asegurar que estas medidas pueden retirarse cuando lo deseen, o cuando se cumpla algún punto que el paciente haya dejado establecido previamente, lo cual implica un deber ético-moral del profesional y los familiares, el cual es respetar las decisiones de quien ya no puede expresarse. Esto se respalda en la ley 20.584 que regula los derechos y deberes en atención de salud, ya que se incluye el consentimiento informado (1), y también en la ley 21.375 que promueve el respeto a las voluntades anticipadas (2).
De ésta nacen dos subcategorías. La primera es “rechazo de medidas de soporte vital” La entrevistada no desea intervenciones que prolonguen su vida en un estado grave, ya que considera que cuando el momento de partir llega, no debe interferirse. “Si a mí ya se me apaga el ventilador, se me apaga el ventilador, no hay que estar pegándole en las manos a Dios”.
La segunda es “Decisión personal vs. familiar”, en la cual se incorpora la preferencia de la entrevistada sobre la prolongación de vida. Ella prefiere que su familia no decida, para evitar que sufran o se enfrenten entre ellos. “Que me dejen partir tranquila, que ya las amé, las disfruté, (…) tienen que vivir su vida”.
Eutanasia
En esta categoría se incluye la discusión de su posición sobre la eutanasia. Este procedimiento se respalda en el principio de autonomía del paciente, sin embargo, también se debe considerar la perspectiva del principio de no maleficencia, si se entendiese como un negativo esta práctica. Respecto a esto, el médico debe velar por la beneficencia del paciente, empatizar con sus emociones y vicencia, y lograr un manejo efectivo del dolor u otro padecimiento; no tiene la habilitación legal para llevar a cabo la eutanasia según el marco legal chileno.(7) Respecto al dilema ético, la entrevistada sugiere que el procedimiento debería permitirse en ciertos casos, especialmente para personas mayores que desean tranquilidad. Dentro de esto nace una subcategoría, la cual es “Contextos específicos para la eutanasia” en la que se considera la opinión de la entrevistada, quien apoya sin duda la eutanasia en situaciones específicas, argumentando que a su edad preferiría “partir” tranquila, en lugar de prolongar un sufrimiento innecesario. “Todo tiene su tiempo y hora (…), si voy a estar mal (…), por favor, para mí, la eutanasia.”
Estados neurológicos sin posibilidad de recuperación
En esta categoría se incluye la opinión de la entrevistada sobre mantener a una persona con vida en estado vegetativo, sin posibilidad de recuperación de la consciencia. Aquella decisión implica diferentes miradas al respeto de la libertad y dignidad humana, que por una parte sería no intervenir en el fin de la vida del paciente, pero por otra sería detener el avance de un proceso largo y doloroso(6). Para resolver este dilema, la redacción de voluntades anticipadas protege el principio de autonomía del paciente. Ante la disyuntiva propuesta, la entrevistada sugiere que mantener a una persona en este estado es triste y egoísta, por lo que su decisión personal es no mantenerse en un estado vegetativo.
Además señala la importancia de respetar al ser humano y su libertad. “Es estar prisionero en su propio cuerpo, y no hay cosa más linda que la libertad celestial, así que dejen partir a los seres queridos tranquilos”.
Consideraciones post mortem
En esta categoría se incluye la opinión de la entrevistada con respecto a la donación de órganos, su funeral después de morir y consejo de vida a futuras generaciones. De aquí nacen subcategorías.
La primera categoría es la “Donación de órganos de forma respetuosa”. La entrevistada refiere que le gustaría ser donadora de órganos, siempre y cuando éstos fuesen de utilidad, pero además establece límites, deseando que se mantenga la integridad y el respeto hacia su cuerpo. “Lo he conversado con las niñas pero no todos los órganos po, no van a meter un ojo nomás adentro del cajón". La Ley Nº 19.451 establece que en Chile todo fallecido mayor de 18 años es donador de órganos, a menos que en vida haya dejado su manifestación de no serlo mediante un documento fidedigno.(9) Por ende, en este caso la entrevistada no solo tiene que conversarlo con sus familiares, sino que tiene que preocuparse de que sus intenciones queden expresadas en alguna clase de documento que pueda ser presentado de forma legal.
Otra subcategoría es la “Comunicación con la familia”. La entrevistada refiere haber conversado con su familia sobre estos temas, destacando que para ella es importante que sus deseos sean respetados. Aquí se ve puesto en práctica el principio de Autonomía al permitir que las personas tomen decisiones sobre su cuerpo, aún después de su muerte.(8)
También de esta nace la subcategoría “consejo de vida”, la cual se enfoca en la recomendación de la entrevistada hacia las generaciones jóvenes. Aconseja vivir la vida con respeto y felicidad, rodeándose de belleza y evitando el miedo a la muerte. “la vida, niñitas, es muy linda, siempre que se viva dentro de respetos, de normas, que no dañan a los demás, y vívanla feliz, ¡y vivan!”.
Bibliografía
Ley 20.584 www.bcn.cl/leychile [Internet]. Biblioteca del Congreso Nacional | Ley Chile; [consultado el 26 de octubre de 2024]. Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1039348&idVersion=2024-05-28&idParte=
Ley 21.375 www.bcn.cl/leychile [Internet]. Biblioteca del Congreso Nacional | Ley Chile; [consultado el 26 de octubre de 2024]. Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1166846
Voluntades Anticipadas [Internet]. Gob.mx. [citado el 26 de octubre de 2024]. Disponible en: https://salud.edomex.gob.mx/salud/voluntades_anticipadas
Edu.cu. [citado el 26 de octubre de 2024]. Disponible en: https://rus.ucf.edu.cu/index.php/rus/article/view/3111
La donación de órganos y tejidos [Internet]. Fondo Americano del Riñón. 2022 [citado el 26 de octubre de 2024]. Disponible en: https://www.kidneyfund.org/es/la-donacion-de-un-rinon/la-donacion-de-organos-y-tejidos
Información sobre el estado vegetativo y de mínima conciencia después de una lesión cerebral grave [Internet]. Msktc.org. [citado el 26 de octubre de 2024]. Disponible en: https://msktc.org/tbi/factsheets/informacion-sobre-el-estado-vegetativo-y-de-minima-consciencia-despues-de-una-lesion
Binasss.sa.cr. [citado el 26 de octubre de 2024]. Disponible en: https://www.binasss.sa.cr/opac-ms/media/digitales/El%20manejo%20del%20dolor%20y%20los%20cuidados%20paliativos.%20Cuesti%C3%B3n%20de%20actitud,%20vocaci%C3%B3n%20y%20profesi%C3%B3n.pdf
de Colombia M de S y. PS. Documento de voluntad anticipada [Internet]. Gov.co. [citado el 26 de octubre de 2024]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/Paginas/documento-de-voluntad-anticipada.asp
Biblioteca del Congreso Nacional. Biblioteca del Congreso Nacional [Internet]. www.bcn.cl/leychile. [citado el 26 de octubre de 2024]. Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=30818
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